Пациенты с редкими заболеваниями подают в суд на Минздрав

РИГА, 16 сен — Sputnik. Пациенты с редкими заболеваниями намерены подавать в суд на Министерство здравоохранения, сообщил руководитель общества пациентов с генетическими заболеваниями Saknes Юрис Бейкманис.

Лечение многих редких болезней стоит дорого, люди не могут сами себе позволить заплатить за лекарства, а государство не спешит на помощь.

"Конституция гласит, что государство обязано обеспечить минимум здравоохранения каждому пациенту, но не сказано, в чем он заключается. Если человек ломает ногу, ему накладывают гипс, а если человек медленно и мучительно умирает, потому что государство не оплачивает ему лекарства — не является ли это нарушением прав человека?" — заявил Бейкманис.

По его словам, в Латвии сложилась критическая ситуация. "В нынешней реальности пациенты с редкими болезнями и их семьи находятся словно в клетке, потому что варианты лечения есть, но они недостижимы. Это вызывает панику и отчаяние", — добавил Бейкманис.

В качестве примера он привел пациентов с болезнью Фабри, которым НСЗ выделяет в год 14 тысяч евро, тогда как лекарства, необходимые для поддержания жизни, стоят почти 200 тысяч евро.

Болезнь Фабри — генетическое заболевание. которое вызывает нарушения в работе сердца, почек, мозга и нервной системы, а также постоянные боли. При своевременном доступе к ферментозаместительной терапии (ФЗТ) прогноз благоприятный.

В настоящее время один пациент с этим заболеванием уже подал в суд, а второму общество помогает готовить иск. Общество также написало письму омбудсмену и Минздраву Латвии, призывая решать эту ситуацию. Организация считает, что в стране должен быть создан центр редких заболеваний.