РИГА, 28 фев — Sputnik. В среду 28 февраля, во всемирный День редких заболеваний, в Риге распахнул свои двери центр редких болезней при Детской клинической университетской больнице, сообщает Lsm.lv.
Пациентские организации не один год боролись за создание в столице такого центра, где страдающие редкими заболеваниям люди могли бы получать полную информацию о своем состоянии и быстрее попадать к нужным врачам и, кроме того, не оставаться один на один со своей болезнью.
Руководитель Общества генетических болезней Saknes Юрис Бейкманис рассказал, что благодаря новому Центру, появится возможность вести учет количества пациентов с редкими заболеваниями. Бейкманис также отметил, что Центр — всего лишь часть плана по борьбе с такого рода болезнями.
Министерство здравоохранения разрабатывает новые условия, которые позволят улучшить диагностику у детей и подростков, а также сделать медикаменты более доступными, в том числе, расширив круг их получателей. За составление такого плана пациентские организации боролись ни один год. И теперь документ принят, больные его одобряют и надеются на скорейшую реализацию.
Денег нет
Но для полноценной работы центру все же не хватает финансирования. По словам Плуме, бюджет организации составляет 5 миллионов евро, а на эти деньги невозможно как следует наладить деятельность организации.
В 2016 году сообщалось, что пациенты с редкими заболеваниями намерены подавать в суд на Министерство здравоохранения, поскольку лечение многих редких болезней стоит так дорого, что люди не могут самостоятельно заплатить за лекарства, а государство не спешит им помогать.
Бейкманис объяснял позицию пациентов с редкими заболеваниями тем, что согласно Конституции государство обязано обеспечить минимум здравоохранения каждому пациенту, но что это за минимум и в чем он заключается там не сказано, так что мучения и смерть пациента с редким заболеванием, который остается без медицинской помощи, так же можно назвать нарушением прав человека со стороны государства.
Бейкманис также отмечал, что при сложившихся в латвийской медицине обстоятельствах, пациенты с редкими болезнями и их семьи находятся словно в клетке, потому что варианты лечения есть, но они недостижимы.
