Центр редких болезней в Риге: реальная помощь или откуп государства

© Sputnik / Сергей Пятаков / Перейти в фотобанкПациент во время магнитно-резонансной томографии
Пациент во время магнитно-резонансной томографии - Sputnik Латвия
Подписаться на
Yandex newsTelegram
Пациентам с редкими диагнозами выделили специализированный центр в Риге, а сумму, достаточную для лечения и диагностики таких болезней, выделить забыли

РИГА, 28 фев — Sputnik. В среду 28 февраля, во всемирный День редких заболеваний, в Риге распахнул свои двери центр редких болезней при Детской клинической университетской больнице, сообщает Lsm.lv.

Пациентские организации не один год боролись за создание в столице такого центра, где страдающие редкими заболеваниям люди могли бы получать полную информацию о своем состоянии и быстрее попадать к нужным врачам и, кроме того, не оставаться один на один со своей болезнью.

Новые машины неотложной помощи в Латвии - Sputnik Латвия
Латвия - один из лидеров ЕС по смертности от сердечных заболеваний
По словам члена правления альянса редких болезней Иевы Плумы, у которой тоже стоит редкий диагноз "пульмональная гипертензия", открытие Центра в Риге — это победа для ее организации, поскольку он должен решить целый ряд проблем.

Руководитель Общества генетических болезней Saknes Юрис Бейкманис рассказал, что благодаря новому Центру, появится возможность вести учет количества пациентов с редкими заболеваниями. Бейкманис также отметил, что Центр — всего лишь часть плана по борьбе с такого рода болезнями.

Министерство здравоохранения разрабатывает новые условия, которые позволят улучшить диагностику у детей и подростков, а также сделать медикаменты более доступными, в том числе, расширив круг их получателей. За составление такого плана пациентские организации боролись ни один год. И теперь документ принят, больные его одобряют и надеются на скорейшую реализацию.

Денег нет

Но для полноценной работы центру все же не хватает финансирования. По словам Плуме, бюджет организации составляет 5 миллионов евро, а на эти деньги невозможно как следует наладить деятельность организации.

В 2016 году сообщалось, что пациенты с редкими заболеваниями намерены подавать в суд на Министерство здравоохранения, поскольку лечение многих редких болезней стоит так дорого, что люди не могут самостоятельно заплатить за лекарства, а государство не спешит им помогать.

Бейкманис объяснял позицию пациентов с редкими заболеваниями тем, что согласно Конституции государство обязано обеспечить минимум здравоохранения каждому пациенту, но что это за минимум и в чем он заключается там не сказано, так что мучения и смерть пациента с редким заболеванием, который остается без медицинской помощи, так же можно назвать нарушением прав человека со стороны государства.

Бейкманис также отмечал, что при сложившихся в латвийской медицине обстоятельствах, пациенты с редкими болезнями и их семьи находятся словно в клетке, потому что варианты лечения есть, но они недостижимы.

Лента новостей
0